När huden bara kliar

Hennes hud är alltid torr, värst är det på sommaren. Mamma Janina och pappa Daniel är ständigt på jakt efter salvor som hjälper. Vasa februari 2012. Janina Nylund är ­vaken tidigt på morgonen efter att äldsta dottern Nicolina har väckt henne. Det är fortfarande mörkt ute men Janina märker att något är fel när hon tittar till tre månader gamla Joline. – Hon såg konstig ut och var ovanligt röd runt ögonen, säger Janina. Janina väcker inte Joline utan låter henne sova vidare. En timme senare går Janina in i sovrummet igen för att väcka henne. Den lugna morgonen blir plötsligt kaotisk när Janina ser Jolines röda hud. – Jag blev jätterädd. Jag har hört så många skräckhistorier om småbarn som plötsligt blir sjuka så jag trodde nästan att hon var döende. Med dunkande hjärta undersöker Janina Jolines kropp och upptäcker fler och fler utslag. Den lilla kroppen är täckt av röda eksem. Runt halsen, bakom öronen och i armvecken sipprar det fram gul vätska ur eksemen. Janina tvättar av Joline för att få bort det mesta av sårvätskan. Efter det ringer hon och skickar bilder av eksemen till sambon och barnens pappa Daniel Gunnar. – Det var hemskt att se bilderna. Vi var rädda att det var något allvarligt problem så jag skyndade hem från jobbet, säger Daniel. Snart sitter familjen i väntrummet på akuten för att få Jolines hud undersökt. Läkaren undersöker Joline, men inget annat än huden verkar vara i obalans. Efter en stund konstaterar läkaren att Joline har atopisk hud och att hon antagligen också är allergisk mot ­något. I det här skedet vet Janina och Daniel inte att Jolines hudproblem kan vara något hon måste leva med resten av sitt liv. Det var här kampen mot de atopiska eksemen började. November 2014. När jag träffar familjen ­Nylund-Gunnar är Joline tre år gammal. Janina sitter i sina äldsta barns våningssäng medan Joline sitter på knä med knäppta händer och blickar upp mot storasyster, femåriga ­Nicolina, som klättrat upp i våningssängen. – Vill ni måla, frågar Janina och hämtar några burkar med pennor i. – Jag ska måla i mitt häfte, säger Nicolina och håller upp ett litet rosa häfte i luften. Joline säger tyst att hon också vill måla medan Nicolina klättrar ner för stegen, slänger sig ner på den lurviga mattan och börjar rita i sitt häfte. – Jag har inga eksem, bara äppelallergi. Det brukar klia runt munnen om jag äter äppel, säger Nicolina. Hennes ben dinglar fram och tillbaka i luften, medan Joline stillsamt sitter kvar och ser fundersam ut. – Jag vill ha den coola pennan, säger Joline. Hon ler när Janina räcker henne en glittrig penna. Joline för handen genom sitt axellånga blonda hår innan hon greppar ett hårt tag om pennan och ivrigt färglägger en av figurerna. I dag mår Jolines hud ganska bra. Huden är alltid torr, men eksemen är under kontroll för tillfället. Vintern är ofta en jobbig tid för atopiker. Luften blir torrare än på sommaren och kylan ­irriterar huden. Men för Joline stämmer det inte. Hon hade mer problem med huden i somras när det var varmt och fuktigt. Nu är hon inne i en bättre period och har fått en ny salva som hjälper mycket. Men atopiska eksem förändras lätt. Många faktorer på­verkar hudens välmående, bland annat UV-strålning, kost, stress, sömnlöshet och deppighet. När Janina och Daniel för tre år sedan fick ­höra att deras dotter hade atopisk hud var sjuk­domen ett mysterium för dem. Atopiskt eksem, eller atopisk dermatit som det också kallas, är en kronisk hudsjukdom där huden är torr och där klåda, rodnad och inflammation förekommer. Atopiskt eksem är en av de vanligaste hudsjukdomarna i Finland. Hela 15–20 procent av finländarna drabbas i något skede av livet. En person med atopiskt eksem har ofta också andra atopiska sjuk­domar, som astma eller allergisk snuva. Man vet inte med säkerhet vad atopiskt ­eksem beror på, men en del av sanningen ligger i hudens uppbyggnad. En atopikers översta hudlager innehåller mindre fett än frisk hud. Huden binder därför inte vatten lika bra utan låter fukt avdunsta. Huden blir torr och mindre tålig mot infektioner och till exempel kemikalier. Enligt Jaana Mattila, hudläkare vid Terveystalo i Vasa, har de atopiska sjukdomarna uppkommit till följd av vår förändrade livsstil. – Våra liv är så sterila. Vi lever i små familjer och vi är mer renliga än förr i tiden. Immunförsvaret har ingen chans att utvecklas ordentligt. Atopiska sjukdomar är mycket vanligare i välfärdsstater än i utvecklingsländer. Mattila berättar att det finns atopiska sjukdomar också i utvecklingsländer, men inte i lika stor utsträckning som här. – När Tyskland var delat var det mycket vanligare med atopiska sjukdomar i väst än i öst. När Tyskland sedan enades och levnadsstandarden förbättrades blev atopiska sjukdomar så småningom lika vanliga i båda delarna. Mattila har arbetat som hudläkare i tjugo år och har märkt att allt fler söker hjälp för atopiskt eksem. En annan del av sanningen ligger i att atopiskt eksem är genetiskt. Både Janina och Daniel har allergier och Daniel har också astma. Joline är mjölkallergiker och gör mjölkprovokationer på sjukhuset med jämna mellanrum för att följa med hur allergin utvecklas. Jolines systrar, Nicolina och sex månader gamla Milou, är hittills eksemfria. Janina ser glad ut, men allvaret skymtar ­ändå i ögonen när hon berättar om dotterns sjukdom. – På ett sätt är det bra att hon redan har atopisk hud. Hon är redan van vid att hela ­tiden ha torr hud. Hon vet inte om något annat. Men det är så klart jobbigt att hon måste leva med eksem och kliande hud. Hon suckar, sätter armarna i kors och blinkar tungt några gånger när förmiddags­solens strålar letar sig in i rummet. – Jag tycker så synd om henne och skulle ­vilja hjälpa henne mer. Janina hoppas att Jolines hudproblem ska växa bort med tiden. Det är ingen omöjlighet. För många atopiker är hudens välmående som en ständig bergochdalbana. Det finns bättre och sämre perioder, och ibland kan ­eksemen vara som bortblåsta i flera månader, eller till och med år. Det bästa en atopiker kan göra är att ta en dag i taget och att förebygga eksemen genom att undvika faktorer som irriterar huden. Och genom att smörja in huden varje dag. Enligt Jaana Mattila är det viktigast att ta reda på den bakomliggande orsaken till eksemen, som ofta är födoämnesallergier när det gäller barn. Janina och Daniel har redan hunnit testa många olika salvor på Joline. Det är vanligt att bassalvor efter en stund börjar svida eller slutar ha effekt på eksemen. Då är det dags att byta salva. – Vi använder alltid kortisonkrämer när det blir riktigt dåligt eller akut. Men man kan ju inte använda kortison hela tiden, eftersom den innehåller hormoner och huden tunnas ut. Janina är den av föräldrarna som har ­varit mest engagerad i behandlingen av Jolines ­eksem. Hon tar reda på vilka salvor som hjälper och vad man kan göra för att förebygga eksemen. – Såklart vet Daniel vad det handlar om, men det är nog jag som håller koll på vilken salva som passar för vilka tillfällen. Det som gör Janina ännu mer engagerad är hennes blogg. Hon har bloggat om sin vardag sedan hon började vänta sin äldsta dotter Nicolina och när de fick reda på att Joline var atopiker började hon blogga om det också. – Det var en självklarhet att jag skulle skriva om det för att få dela med mig och förhoppningsvis också få stöd och råd av läsarna. Och stöd och råd får hon. När Janina skriver inlägg om Jolines eksem brukar kommentarerna välla in. Läsarna tipsar om allt från salvor och behandlingar till vilka läkare som är bra. Många tipsar också om ekologiska hudprodukter och varnar för salvor som är köpta på apotek eftersom att de kan innehålla ämnen som i värsta fall förvärrar eksemen. – Mycket av det jag vet om atopiskt eksem i dag har mina läsare lärt mig. Tipsen är många gånger till stor hjälp, men alla gånger har det inte gått bra när Janina följt läsares råd. Efter att flera läsare tipsat om kallpressad rapsolja försökte Janina och ­Daniel använda det i stället för bassalvan som ­läkaren ordinerat. Huden blev värre och Joline grät och kliade mer än vanligt. Efter att ha använt rapsoljan i en vecka gav Janina och Daniel upp. – Jag vet att man borde hålla på en längre stund för att huden ska vänja sig vid oljan, men vi stod inte ut med att se henne må så dåligt. Kokosolja är en annan naturlig metod som många bloggläsare brukar rekommendera, men Janina har ännu inte vågat använda den, efter det misslyckade försöket med rapsoljan. – Det känns också onödigt att byta salva just nu, eftersom den vi använder fortfarande fungerar så pass bra. Men om det blir kris igen kan vi tänka oss att pröva något mer naturligt. Hittills har Joline inte fått några andra ­behandlingar än salvor. Men Janina har hört talas om både kalibad och ljusbehandling. ­Kalibad, eller kaliumpermanganatbad som det egentligen heter, kan användas när eksemen är vätskande, infekterade eller om de kliar mycket. Behandlingen missfärgar hud och naglar i några dagar och görs ofta på sjukhus för att undvika att få fläckar på till exempel kläder. Ljusbehandling innebär att huden strålas med så kallat SUP-ljus, som innehåller både UVA och UVB-strålning. Huden blir då tjockare, mindre irriterad och mer tålig. Men varken kalibad eller ljusbehandling har kommit på tal när Janina och Daniel har varit på rådgivning med Joline. – Jag tycker inte att vi har fått så mycket hjälp från barnrådgivningen. De har inte verkat förstå hur jobbigt det är för Joline. De har egentligen bara sagt åt oss att smörja med kortison. Än så länge tror inte Janina att Joline förstår varför hon har eksem på sin kropp. Men medveten om sina eksem är hon ändå. – Sist hon hade riktigt hemska eksem i knävecken smörjde jag henne med bassalva. Men hon bara grät och grät. Då ropade hon att hon ville ha kortison. Det tycker jag känns fel, att en treåring ens vet vad kortison är. Den här novemberlördagen behöver Joline inte gråta efter kortison. Bortsett från den irriterade huden runt hennes ögon är det omöjligt att se att Joline lider av atopiskt eksem. Hon mår bra just nu. Största delen av eksemen är koncentrerade till knävecken och bassalvan hjälper fortfarande. Joline kanske ännu är lyckligt ovetande om att hennes hudsjukdom är kronisk, men Janina och Daniel är i alla fall medvetna om att de röda fläckarna kan komma tillbaka lika snabbt som de försvunnit. På ett år. På en månad. ­Eller över en natt. Källor: http://www.iholiitto.fi/@Bin/290918/Atooppinen+iho_SVE.pdf. Jaana Mattila, hudläkare Terveystalo. http://filha-fi-bin.directo.fi/@Bin/119572594a1c4cdc8cac772a315f2def/1417285616/application/pdf/1714821/Nationella%20allergiprogrammet.pdf